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Tutti per Stefano…


Amici canoisti e non ,Stefano Frau, 41enne genovese, canoista dai primi anni’80 presso la SocietàSportiva Murcarolo, è uno dei pionieri della canoa fluviale in Liguria, primofra tutti ad appassionarsi alla specialità dello slalom ed ad arrivare nei primianni ’90 ad ottimi risultati sia a livello regionale che nazionale.Negli stessi anni, con la sua voglia di divertirsi e con il suo mettersi allaprova non ha mai smesso di trasmettere a tanti altri giovani la propria passioneper la canoa avvicinandoli al mondo della canoa fluviale e facendoli cresceresia da un punto di vista tecnico che umano.Da due anni purtroppo Stefano non può più andare in canoa perché affetto daS.L.A.La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia progressiva che colpiscei motoneuroni, cioè le cellule nervose del midollo spinale che comandano ilmovimento dei muscoli. Il significato letterale è: raggrinzimento (Sclerosi)della porzione laterale (Laterale) del midollo spinale e perdita del trofismomuscolare (Amiotrofica). La SLA è anche chiamata Malattia del motoneurone,Malattia di Charcot (dal nome del neurologo francese che l'ha descritta per laprima volta nel 1860) oppure Malattia di Lou Gehrig, dal nome di un famosogiocatore di baseball americano che ne fu colpito. Chiunque può essere colpitodalla SLA, anche chi ha genitori e parenti assolutamente sani.Nella maggioranza dei casi si tratta infatti di una malattia sporadica (cioè chesi verifica senza che ci siano stati casi precedenti in famiglia). La sclerosilaterale amiotrofica colpisce gli adulti, in genere dopo i 40 anni. I primisintomi variano da un individuo all'altro, ma in genere consistono inalterazioni motorie, nel far cadere involontariamente oggetti, affaticamentodelle braccia e delle gambe, difficoltà nel parlare, crampi muscolari. D'altraparte questi sintomi non sono caratteristici solo della SLA, ma sono comuni amolte altre patologie. Le mani sono spesso colpite per prime, rendendo difficilile normali attività quotidiane. Con il passare del tempo sempre più muscolivengono interessati, finché la malattia assume una distribuzione simmetrica. Lefunzioni intellettive e sensoriali rimangono integre, ed il malato assiste cosìin piena lucidità alla perdita progressiva delle proprie capacità motorie.Con il progredire della malattia si giunge alla paralisi completa degli arti ediventa difficile o impossibile deglutire, masticare e parlare. La paralisi deimuscoli respiratori rende infine necessaria la ventilazione assistita ed èpurtroppo una causa frequente di morte per le persone affette da SLA.Purtroppo non esiste attualmente una terapia efficace per la SLA.Recentemente è stato approvato e commercializzato un farmaco specifico per laSLA: l’IGF-1 Questo farmaco, molto costoso, per il momento però ha dimostratosolo l’effetto di rallentare la malattia facendo aumentare di qualche mese lasopravvivenza di un gruppo di malati con caratteristiche cliniche particolari(anche se adesso viene somministrato a tutti i pazienti con diagnosi certa diSLA).Noi abbiamo deciso di stare vicino a Stefano per aiutarlo a vincere la suabattaglia e per dimostrargli il nostro affetto e la nostra riconoscenza non solocome canoisti.Per questo motivo stiamo organizzando una manifestazione canoistica perDomenica 13 Gennaio 2008 al Porticciolo di Nervi (Genova) con l’obiettivo dipassare una giornata tutti insieme, canoisti e non, per far sentire a Stefano lanostra presenza e per cercare di raccogliere fondi finalizzati all’acquisto delfarmaco IGF-1.E’ stato aperto il conto correntepostale num. 85664092 intestatoalla moglie Debora GargiuloLa nostra speranza è quella di pagaiare insieme a tutti voi con l’unicodesiderio di essereTUTTI PER STEFANO!